نگاهی جامعه شناختی به مسائل بیماران کلیوی
سینماگران هم به نوعی، کار جامعه شناختی و کار تحقیقی انجام می دهند به معنای این که حقایق زندگی اجتماعی را ماهرانه آشکار می کنند، … گاهی خیلی بهتر از بسیاری از جامعه شناسان، به خاطر این که نگاه دقیقی دارند و هنر را نیز به مدد گرفته اند.
در متن مصاحبه ای که با خانم کارگردان-
خانم آزاده بی زارگیتی- صورت گرفته بود و در سایت انسان شناسی و فرهنگ منتشر شده، می بینیم که ایشان چقدر ماهرانه به دقایق و ظرائف نوعی تحقیق مشاهده ای ِ میدانی واقف بوده اند و در کار خودشان لحاظ کرده اند.
این که اشاره کرده اند که دوربین، در طول هفت هشت ماهی که فیلمبرداری به انجام می رسیده، به یکی از "اعضای خانواده" مبدل شده بود به خوبی گویای این مهارت و اشراف ایشان به کاری که پرداخته اند بود.
(نقل قول از مصاحبه با خانم بی زار گیتی می کنم:
«کم کم سعی کردم عضوی از خانواده باشم. ما در کنار هم غذا می خوردیم و من هرگز مدتی که او جلوی او بودم آب نخوردم، حتی اگر ساعت ها تشنه بودم، چون خوردن آب جز در مواقع دیالیز برایش ممنوع بود. سعی کردم دوربین هم مثل یکی از اعضای خانواده باشد، نه یک چشم فضول غریبه» http://www.anthropology.ir/node/11533)
به منظور هدف این سخنرانی که نگاهی جامعه شناختی به مسائل بیماران کلیوی در ایران است، از منظر یک جامعه شناسِ پزشکی و سلامت، می خواهم ربطی میان:
مسائل "حوزه پزشکی و سلامت و بیماری و درد و رنج انسان ها " و
مسائل و عوامل اجتماعی فرهنگی جامعه برقرار کنم!
خیلی ها تصورشان این است که "بیماری" اصولاً حیطه ی تخصصی ویژه ی پزشکان است، اما واقعیت این است که در دنیای اجتماعی ِ ما:
الف- هم پزشکان به راحتی وارد حیطه ی مسائل اجتماعی می شوند و شده اند (پدیده ی پزشکی شدن medicalization )
و هم ما جامعه شناسان، ناچاریم به عواملی اجتماعی و فرهنگی بپردازیم که می توانند بر:
تجربه ی بیماری،
فرایند بیمارشدن
احتمال درمان بیماری
تجربه ی دردکشیدن،
پی آمدهای روحی روانی آن،
انزوا و طرد فرد بیمار،
و از دست دادن مواهب و فرصت های زندگی و
در مجموع، مرگ و زندگی
افراد بیمار، به طور مستقیم و غیر مستقیم اثر بگذارند
.
سلامت، بیماری و تجربه ی درد،
همانطور که تولد و مرگ انسان ها
همه و همه در یک بستر اجتماعی فرهنگی متحقق می شود و کاملاً تحت تاثیر آن قرار دارد
سالم به دنیا آمدن، سالم بزرگ شدن، سالم به زندگی ادامه دادن، (سلامت با همه ی ابعاد جسمانی، روانی و اجتماعی اش)، و از سوی دیگر، بیمار شدن، دسترسی یافتن یا عدم دسترسی به درمان (انواع درمان از نوع سنتی اش، مردمی اش، مدرن اش یا جایگزین و مکمل اش)، طی مراحل بهبودی و معالجه، کندی یا سرعت مراحل درمان، و برخورداری یا عدم برخورداری از امکانات درمانی لازم، تا حد زیادی متاثر از عوامل اجتماعی اقتصادی، فرهنگی و حتی سیاسی است، همانقدر که تحت تاثیر عوامل ارزشی، مذهب، باورها، اخلاق و ارزشهای مادی و معنوی است.
نگاهی به بیماری و بیماران کلیوی:
«بیماری کلیوی» از بیماریهایی که افراد بسیاری در سراسر جهان با آن درگیرند. افراد از زمان بروز این بیماری، باید به طور مرتب و مداوم تحت درمان قرار بگیرند و آن گاه که دیگر هیچ دارویی برای آن کارگر نیفتد، پیوند کلیه تنها گزینه باقی مانده برای ادامه حیات، پیش روی آنان قرار می گیرد.
(http://shc.sums.ac.ir/nephrogenicweek2007.htm)
از حدود 5 سال پیش انجمن جهانی بیماریهای کلیه روز دهم مارس هر سال را به عنوان روز جهانی کلیه برگزیده تا در این روز اطلاع رسانی کافی درباره بیماریهای کلیوی به مردم صورت گیرد. بر همین اساس هر سال یکی از موضوعات مربوط به بیماریهای داخلی کلیه به عنوان شعار سال انتخاب می شود که شعار سال 1389 "با حفاظت از کلیه ها، قلب خود را نجات دهید" اعلام شده است (http://www.asriran.info/view/594.aspx).
در حالی که عوارض نارسایی کلیه می تواند فرد را از پا در آورد، گفته می شود حدود 10 تا 15 میلیون نفر در کشور ایران مبتلا به بیماری کلیه هستند اما هنوز این بیماری در وجود آنها خاموش است و از عوارض خطرناک آن اطلاعی ندارند (همان منبع)
دکتر محمد عقیقی، رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت با عنوان این مطلب که بیماری نارسایی کلیوی بی سر و صدا پیشرفت می کند، می گوید: بیماری نارسایی کلیوی معمولا بی سر و صدا پیشرفت می کند و افراد مبتلا به دیابت، پرفشاری خون و بیماریهای عروقی در معرض خطر بیماری کلیوی هستند. به گفته وی، بعضی از عادتهای نادرست زندگی مانند استعمال دخانیات، مصرف غذاهای آماده، مصرف زیاد نمک و چاقی می تواند این بیماری را تشدید کند
در حال حاضر 15 هزار نفر بیمار دیالیزی در ایران وجود دارد که برای ادامه زندگی هفته ای 3 بار دیالیز می شوند و سالانه 17 درصد به این گروه از بیماران افـزوده می شـود. ایـن در حالـی اسـت کـه بسیاری از افراد جامعه از بیماری حاد کلیوی خود اطلاع ندارند. در حالی که با یک آزمایش خون به راحتی می توان مسیر زندگی خود را قبل از گرفتار شدن در چنگال دیالیزی تغییر داد (http://shc.sums.ac.ir/nephrogenicweek2007.htm)
نرخ مرگ و میر سالانه بیماران دیالیزی در کشورهای پیشرفته بالای 20 درصد است، درحالی که این رقم در ایران کمتر از 16 درصد است که دلیل اصلـی آن، بـالا بـودن سن گیرندگان دیالیز در آن کشورهاست .
از سوی دیگر در ایران رقم پیوند کلیه 24 مورد به ازای هر یک میلیون نفر است که این رقم در کشور های در حال توسعه 1 تا 5 مـورد و در کشورهـای پیشرفتـه 20 تا 40 مـورد اسـت و علـت اصلی بالا بودن آمار ایران در زمینه پیوند کلیه، مجاز بودن پیوند از فرد زنده است که 80 درصد را شامل می شود در حالی که در کشورهای دیگر جایز نیست(http://shc.sums.ac.ir/nephrogenicweek2007.htm)).
بعد آگاهی و اطلاعات فردی/جمعی/ نهادی
هر یک از افراد جامعه
چقدر از ماهیت، ویژگی ها و علائم بیماری های کلیه آگاهی دارند؟
یک جامعه شناس سلامت می تواند از تاثیر عامل پایگاه اقتصادی اجتماعی فرد (سطح سواد، تحصیلات، درآمد، و امکانات مالی) بر:
«رفتار بهداشتی» افراد به عنوان عامل تاثیرگذار صحبت کند، که حساسیت فرد به وزن خودش، توجه به فعالیت های ورزشی، بدنی، سبک زندگی بهداشتی، تغذیه ی سالم، کسب اطلاعات بهداشتی، و اهمیت به انواع چک آپ های منظم، واکسیناسیون، و نظایر آن را شامل می شود، و از سوی دیگر، به
رفتار بیماری (درک نشانه ها و عکس العمل مناسب) یا مقابله ی موثر، صرف وقت و توجه و پیگیری درمان و اقدامات لازم بدون هدر رفتن زمان تاثیر بگذارد، که بر درمان موثر تر تاثیرگذار است بپردازد.
صحبت کنیم.
بیماریهای کلیوی، مانند خیلی بیماری های دیگر حتی سرطان ها- از جمله بیماری هایی است که اگر رفتار بهداشتی health behavior درستی اتخاذ شده باشد (مثلاً چک آپ های منظم صورت بگیرد)، یا اگر رفتار بیماری illness behavior درستی در میان افراد جامعه رایج باشد (واکنش درست نسبت به نشانه های اولیه بیماری) و به موقع نشانه های آن را تشخیص بدهند و جدی بگیرند، از وخامت بیماری یا مرگ-بار بودن آنها، کاسته می شود یا می تواند به درمان موثرتری منجر شود (= کاهش بار بیماری/کاهش مرگ و میر)
نقل قول می کنم:
«زنان ومردان درتمامی سنین، از فرهنگ ها و مذاهب گوناگون، با خصوصیات خاص خود، ممکن است دچار این بیماری شوند. ابتلا به بیماری کلیوی و تصمیم گیری برای شروع دیالیز، همه را تحت تاثیر قرارمیدهند، تمامی این گروه از بیماران هنگامی که برای نختستین بار از شرایط جدید خودآگاه می شوند دچار سردرگمی و بلاتکلیفی شده و عکس العمل های مختلفی از خود نشان می دهند
(http://cffsd.org/fa/news/post1323.php)
تاکید من در اینجا معطوف به ضرورت "وجود نظام اطلاع رسانی بهداشتی گسترده و موثر" در جامعه است.
سوال این است که:
(افراد جامعه ی ما، تا چه حد با بیماری ها آشنایند، حساسیت لازم و اطلاع از «ابتلاپذیری» نسبت به بیماری های مختلف که تهدیدشان می کند، را دارند، یا چقدر می دانند در صورت بروز مشکل، از کجا و چه کسی یاری دریافت کنند، حمایت بشوند، تا دچار ترس، درماندگی، سردرگمی نشوند، و از سوی دیگر:
این اطلاعات، راهنمایی های بهداشتی، و راهگشا، در کجا برای شان فراهم شده است؟!
آموزش رسمی؟ نهادهای دولتی؟ نهادهای غیردولتی؟ رسانه های همگانی؟ یا هر آنچه در عمل به کمک شان می آید یا امید دریافت اش را دارند، مبتنی بر تلاش های فردی و پراکنده ی خودشان، و آزمون و خطا است؟
بیماران از سوی چه کسی باید حمایت شوند: نظام درمانی، بیمه های درمانی، انجمن های غیردولتی، خانواده و اقوام، دوستان، ؟!
یا کمک هایی ممکن را باید از طریق پس انداز خود (تامین فردی نه اجتماعی) در تبلیغات فروش کلیه در سطح خیابان و روزنامه ها بجویند؟
در این جا، البته، می توان به نقش طبقات اجتماعی و فاصله ی سطح سواد و تحصیلات افراد و خانواده ها اشاره کرد، اما همچنین می توان از مسئولیت دولت در زمینه ی اطلاع رسانی، آگاه سازی، شفافیت و غیره صحبت کرد، (مثال های رایج: بروشورهای ساده ی توضیح نکات بهداشتی، و معرفی نشانه های بیماری ها، بحث های آموزشی، در سطح رسانه ها، در سطح نهادهای آموزشی، تامین هزینه ی تهیه ی فیلم های داستانی یا مستند مانند همین که دیدیم) اما،
بودجه ی همین فیلم (فرشته ای روی شانه راست من) از کجا تامین شده است؟ از یک نهاد غیر دولتی(بنیاد بیماری های خاص سفارش دهنده ی این فیلم بوده است).
بعد اقتصادی/مالی سلامت و بیماری:
اقدامات دولت های حزب کارگر در انگلستان بعد از جنگ دوم جهانی برای تامین شرایط برابر دسترسی به خدمات درمانی و از بین بردن تفاوت های سلامت میان طبقات مختلف اجتماعی منجر به تهیه ی گزارش های ملی ای شد که در نهایت نشان داد ، نقش اصلی را در تامین سلامت مردم، نه تامین پزشک به صورت رایگان، بلکه، تامین بهداشت و تغذیه و سبک زندگی بهداشتی و نزدیک تر کردن شرایط زندگی مردم فقیر و غنی بازی می کند!
ما در این فیلم شاهد این هستیم که افرادی در جامعه هستند که تنها برای تامین مسکن خود به فکر «فروش کلیه» خود افتاده اند تنها در ازای 5 میلیون تومان!
اعضای بدن در این جامعه ابزار کسب درآمد شده اند، عامل اقتصادی، بر سلامت افراد جامعه به این شکل تاثیر می گذارد/ همانطور که در موارد دیگر، نیز شاهد این هستیم که زنانی در کشور ایران هستند که رحم خود را اجاره می دهند، و با اصطلاحاتی نظیر «رحمِ جایگزین» آشنا شده ایم و در همان شرایط است که امروزه، دیگر دیدن آگهی های خرید و فروش کلیه بر دیوارها و ویترین فروشگاه ها، به امری عادی (!) تبدیل شده است.
مسئله ی دیگر، سوی دیگرِ این داد و ستد «عادی شده» ی در جریان است:
مسئله ی نیازمندی و نیازِ مالیِ افراد بیمار در جست و جوی بازیابی سلامت، و درمان بیماری شان که در ناتوانیِ خویش، رو به سوی افراد کمک کننده و خیرینی باید باشند که ناتوانی شان را جبران کنند. در این فیلم شاهد پدیدار شدن ناگهانی یک فرشته از میان خیل عظیم آدمیزادهایی هستیم که در این تنگنای اقتصادی آشنا، به داد بیمار ما (شخصیت اصلی داستان) می رسد.
سوالی که پیش می آید: "مسئولیت" در قبال تامین نیازهای مالی افراد برای بهبودی و درمان، بر عهده ی کیست؟ یا باید باشد؟ – فرد ؟ – یا نهادهای دولتی؟ – یا نهادهای غیردولتی؟ – یا افراد نیکوکار، که پراکنده عمل می کنند و باید به صورت استثنایی به صورت "فرشته هایی معدود" در میان انبوهی از انسان ها برای نجات جان انسان های بیمار وارد عمل شوند؟
نقل یک خبر مرتبط:
روزنامه ابتکار خبر داده که «خرید و فروش اعضای بدن رونق گرفته» و این روزها به دلیل گسترش فقر در ایران «تجارت کلیه، فروش بخش های از کبد و حتی قرنیه » نیز رواج پیدا کرده است.
به گزارش این روزنامه « فروش اعضای بدن مشکلی است که علاوه بر کشور های برزیل، چین، هند، حالا دیگر برای مردم ایران نیزعادی شده و به راحتی از کنار آن می گذرند »
و « این معضل با این که بارها کارشناسان و مسئولان در خصوص تبعات آن هشدارهایی را داده اند انگار به صنعتی تبدیل شده که رسالت اش خرید و فروش اندام های انسان هاست.
صنعتی که نه تنها هیچ ضابطه و قانونی در خصوص آن وجود ندارد بلکه تا زمانی که فقر، سیستم بهداشت عمومی ناکارآمد و فرهنگ پایین در کشور های جهان وجود دارد رونق روزافزون می یابدمی خواهد به حیات خود ادامه دهد.»
روزنامه ابتکار همچنین نوشته که محمدجواد نظری مهر
( نماینده کردکوی، بندرترکمن و بندرگز) یکی از اعضای کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی « با ابراز تاسف درباره افزایش غیرقانونی خرید و فروش اعضای بدن به ویژه، کلیه در کشور»، به صراحت فقر را عامل گسترش بازار فروش اعضای بدن معرفی کرده و گفته است که « اوضاع بد اقتصادی در کشورموجب شده که مردم به ویژه جوانان برای حل مشکل های اقتصادی خود اقدام به فروش کلیه کنند.»
روزنامه ی ابتکار همچنین از رواج « تبلیغ و فروش اعضای حیاتی بدن از جمله کلیه، بخش هایی از کبد و حتی قرنیه از طریق اینترنت» خبر داده و ایران را در ردیف کشورهای هند، پاکستان،مولداوی، مصر، چین و برزیل قرار داده که « تجارت اعضای بدن » در آن ها ابعاد گسترده ای دارد
بعد اقتصادیِ داد و ستد اعضای بدن، نقشِ سوال برانگیز پزشکانی را هم که سهمی در گسترش ابعاد و هزینه های تحمیل شده بر بیماران برعهده دارند، در قالب کارگزاران و مشارکت کنندگان حرفه ای درخدمتِ صنعت و تجارت سودآور خرید و فروش (بخوانید قاچاقِ) اعضای بدن پررنگ تر می سازد.
ابعاد اجتماعی فرهنگی: حمایت اجتماعی:
سوال قابل طرح:
تجربه ی دردناک بیماری/ یا بیماری های دردناک را چه عامل یا عوامل اجتماعی فرهنگی تخفیف یا التیام می بخشد؟
مطالعات نشان داده در مورد وخیم ترین سرطان ها نیز وجود یک منبع تسلای خاطر/ منبع ابراز محبت، همدلی، پشتیبانی، بسیار مثبت و موثر عمل می کند:
حتی دست مهربانی که بر گونه ی فرد قرار می گیرد، ابراز دوستی، لبخند و نگاه محبت آمیز اطرافیان، آرامش روانی و احساس امنیت برقرار می کند.
ارجاع به صحنه های فیلم در این ارتباط:
– صحنه ی گریه ی فرد بیمار – روی تخت بیمارستان در جریان دیالیز، و هنگام گفت وگوی تلفنی با برادرش و عبارتی که به کار می برد:
«به تو هم می گن برار؟!» ( و گفت و گویی که حکایت دارد از این که: من اینجا تنها افتاده ام/ درد می کشم، و شما ها کجایید؟!)
او را فقط همراه با پرستار مشاهده می کنیم، تا عاقبت در انتهای ماجرا شاهد حضور والدین، برادر اهدا کننده و دیگرانی هستیم که در صحنه حاضر شده اند، زمانی که، «فرشته» ای پیدا شده بود که نیازهای مالی را برای انجام عمل تامین کند!
واقعیت این است که دچار شدن به بسیاری از بیماری در افراد، موجب طرد اجتماعی و عدم برخورداری افراد بیمار از انواع حمایت ها و نیز مواهب و فرصت های زندگی (از قبیل ادامه ی تحصیل، فرصت های شغلی، و به ویژه فرصت های همسرگزینی و روابط صمیمانه ) می شود. – سوال: چقدر احتمال میدادید که نامزد شخصیت اصلی داستان، در صورت ادامه ی رابطه، در طول چند سال بیماری و رنج او در کنار او می ماند، و اکنون پس از این که بیماری، تخفیف یافته است، چقدر فرصت ازدواج برای این فرد قابل پیش بینی است؟ در موارد بیماری های دیگری به عنوان مثال سرطان ها، بسیاری از زنانی که دچار سرطان پستان می شوند با طلاق از جانب همسران شان روبرو می شوند یا فرصت های ازدواج شان از دست می رود.
انگ بیماری/ طرد اجتماعی/ انزوا
واکنش ها و نگرش های منفی، در کنار زوال ارزش های انسانی و اخلاقی در جامعه (که عمدتاً در نتیجه ی عدم آگاهی و عدم آموزش های لازم در جامعه پدیدار می شود)، گاه بسیار بیشتر از خود تجربه ی جسمانی بیماری به بیماران لطمه می زند، و ایشان را دچار طرد اجتماعی، انزوا، ناامیدی و انواع بیماری ها و اختلالات روانی می کند. افراد جامعه گاه بسیار بی رحمانه عمل می کنند. مواجهه با بیماران از سوی مردمی که خود"ظاهراً غیر بیمار» -ند، گاه بسیار غفلتکارانه، و آسیب زا است، – و چنین مردمانی، که اگر کمکی نیستند، و مرهمی نمی گذارند، بهتر بود لااقل نمکی بر زخم ها نمی پاشیدند- دانسته و نادانسته، موجب تشدید و افزایش آلام بیماران می شوند.
این گونه، ناملایمات در مورد برخی دیگر از بیماری ها نظیر ایدز (که با باورهای نادرست، تابوهای اجتماعی و احساس ترس و مسائلی که جنبه ی اخلاقی پیدا کرده توام شده باشد) حتی سنگین تر و تاسف بار تر است که "حتی افراد بیمار را که برچسب می خورند، را، گاه، حتی از همسایگی شان هم به دور می خواهند!"
نقلِ شکایت یکی از مادرانِ اچ آی وی مثبت(که از طریق همسر معتاد خود مبتلا گشته بود) در همایش ایدز که از صحبت همسایه اش که ایشان را ترغیب به نقل مکان به مکان ویژه ی «بیماران ایدزی» موید این امر نامطلوب است.
می دانیم که افراد عادی جامعه، متمایل به این هستند که هر چه بیشتر با اکثریت همرنگ و هماهنگ باشند تا در پوشش حمایت جمعی قرار بگیرند. در چنین شرایطی در جامعه، هنگامی که افراد، به مشکلاتی از پی بیماری شان دچار می شوند که در ظاهر ایشان نمایان می شود، این کاستی یا فزونی که موجب ناهمرنگی و نشانه های بصری می شود، بیشتر باعث بروز واکنش های نامطلوب و طرد از سوی دیگران می شود، حتی اگر بیماری مربوطه مسری هم نباشد. هر گونه ناهمگونی با دیگران در سطحی که از نظر افراد عادی جامعه – نا بهنجار- تلقی می شود عامل به انزوا کشیدن بیماران است(موارد مشابه، بیماران تالاسمی یا افراد دارای سندرم دان هستند)، نظیر مشکلاتی که در ظاهر بدنی شخصیت اصلی داستان مشاهده می شود، و خواسته یا ناخواسته، مانع از این می شود که فرد بتواند به جریان عادی ارتباطات اجتماعی اش و بهره گیری از توانایی هایش برای رشد و اعتلای خود بپردازد.
23 الی 30 آبان هفته حمایت از بیماران کلیوی است
با تشکر از وقت و توجه شما
Shirin.ahmadnia@gmail.com