مبانی نظری فشار مراقبتی

فشار مراقبتی
در مبحث مراقبت اصطلاحی با عنوان "Family Caregiver" وجود دارد که به معنای مراقبت یکی از اعضای خانواده از عضو دیگر خانواده است. ولی اگر شخصی که مراقبت را ارائه می دهد یک متخصص مانند پرستار، پزشک، کاردرمانگر یا روانشناس باشد اصطلاح " professional Care" مطرح می شود (36, 68). تعاریف زیادی از مراقبت1 ارایه شده است. انجمن مراقبین خانواده آمریکا2 مراقبت توسط خانواده را اینگونه تعریف میکند: " ارایهی حمایتهای ذهنی و فیزیکی لازم برای محافظت کردن از یکی از اعضای خانواده ". هوروویتز3 در سال 1958 تعریف جامعتری را ارایه داد که دارای چهار بعد است:
1. مراقبت مستقیم4 (کمک کردن در لباس پوشیدن، مدیریت داروها)؛
2. مراقبت روانی5 (فراهم کردن حمایت اجتماعی و دلگرمی)؛
3. مراقبت به صورت میانجیگری6 (گفتگو کردن با سایرین در مورد کسی که تحت مراقبت است)؛
4. مراقبت مالی7 (انجام امور مال بیمار و خرید و فروشهای او). (36, 68).
در خانواده ها معمولا" اولین کسی که نقش مراقبت را به عهده دارد همسر خانواده است و در صورتیکه امر مراقبت برای وی سنگین باشد، فرزندان نیز به کمک میآیند. کان و پنرود8 اظهار میکنند که اکثر مراقبین را به ترتیب زن، مرد، دختر و پسر در یک خانواده تشکیل میدهند. براساس اطلاعات بهدست آمده از انجمن سالمندان 9، 23 درصد از خانواده ها در طول 50 سال حداقل یکبار مراقبت کردن از بیماری را به عهده دارند. مراقبت کردن در ارتباط هستند. و 80 درصد مراقبین جامعه اعضای همان خانواده می باشند. پترآرنو10 تخمین می زند هزینههای مراقبت کردن از 306 بیلیون دلار در سال 2006 به بیش از 375 بیلیون دلار در سال 2009 رسیده است (67)
مراقبینی که بیماران آنها به بیماریهای مزمن مانند بیماریهای قلبی عروقی، سرطان، بیماری کلیوی مبتلا هستند و درمان آنها بیش از شش ماه طول میکشد، عموما" درجاتی از ناامیدی را تجربه میکنند. آیندهی مراقب و بیمارش مشخص نیست و گاهی طول عمر بیمار به 92 سال میرسد. در چنین شرایطی گاهی بیمار از مراقب خود درخواست میکند که به زندگی وی پایان دهد. مراقبت طولانی مدت کار فرسایشی است و به صورت مزمن سبب استرس و به وجود آمدن علایم افسردگی در مراقب میشود، به طوری که گاهی مراقب به شدت خسته می شود و از پای درمی آید (69).
بسیاری از افراد مراقبت کننده، مراقبت از بیمار خود را در روزهای اول به نام مراقبت نمیشناسند و قبول ندارند. به عنوان مثال زمانی که نوهی شخصی، چمن های باغ را کوتاه می کند، به پدربزرگ خود در جهت حفظ انرژیاش کمک کرده و باری را از روی دوش وی برداشته است. کمکهایی که اعضای خانواده به پدر یا مادر خود می کنند، به صورت غیرمستقیم وظایف آنها را انجام میدهند. زمانیکه فرزندان خانوادهای، کارهایی را در خانه انجام میدهند، به صورت غیرمستقیم از بار کاری والدین کم میکنند و این خود نوعی مراقبت محسوب میشود. مراقبت شامل چهار مرحله است که هر مرحله ویژگیهای خاص خود را دارا میباشد در مراقبت مرحلهی اول شخص بیمار می شود و کمکم در حال ضعیف شدن است، افراد خانواده غالبا" وظایف شخص بیمار را انجام می دهند (70, 71).
از مراقبت مرحله دوم به عنوان"مرحلهی مراقبت طولانی " نیز یاد میشود. در این مرحله، بیمار علاوه بر آن که در انجام وظایف خود ناتوان است، در انجام دادن کارهای مربوط به خود مانند بهداشت شخصی و رفتن به حمام، نظافت خانه، غذا درست کردن، خرید کردن نیز مشکل دارد. بیمار در این مرحله کاملا" وابسته نیست و میتواند بعضی از کارهای خود را انجام دهد. بیمار میتواند حرف بزند، تلفن کند، غذای آماده را بخورد و در تصمیمگیریها شرکت کند. این مرحله طولانیترین مرحلهی مراقبت است. برای مثال در بیماری که نارسایی کلیه دارد و همودیالیز میشود، ممکن است همودیالیز بیمار 20-15 سال طول بکشد. در این زمان، بیمار همودیالیزی در مرحله دوم قرار دارد. نکته بسیار پر اهمیت این است که از شروع این مرحله مراقبین نیاز به حمایت دارند. هوهلر11 پیوستن مراقبین به انجمنها، سازمانها و گروههای حمایتی را در این مرحله توصیه میکند. به عنوان مثال انجمنهای آلزایمر در اکثر شهرها وجود دارد و مراقبین بیمار آلزایمری میتوانند به این مکانها مراجعه کرده و از مزایای آن استفاده کنند (70, 72, 73). فردی که از بیماری مراقبت میکند، ممکن است در برآوردن نیازهایش به مشکل برخورده و به صورت دورهای احساس شکست کند. مراقبین نیاز به استراحت، مسافرت و نیروگرفتن مجدد دارند. (70, 71).
هوهلر از مرحله سوم مراقبت به عنوان " مرحله مراقبت با وظایف سنگین " یاد میکند. در این مرحله از سلامتی مراقبین به شدت کاسته میشود، چرا که در این زمان آنها دو وظیفهی بسیار مهم دارند: اول مراقبت از بیمارشان و دوم مراقبت از خودشان. در این مرحله، شخص سومی باید مراقب را بررسی نماید تا مراقب از سلامتی خود غافل نشود. این شخص سوم معمولا" از طرف انجمنهای حمایتی به مراقب معرفی میشود. در این مرحله، شخص حمایتگر علاوه بر این که به مراقب و نیازهای وی میپردازد، می بایست اندوه و پریشانیهای خانواده و اعضای آن را نیز بررسی کند و اقدامات لازم را انجام دهد (70, 72, 73).
در مرحله چهارم مراقبت، مراقب برای مرگ بیمار خود آماده میشود و میبایست در مورد مراقبتهای پایان عمر آموزش دیده باشد. مراقب در مورد مرگ و مردن به صورت کامل باید با بیمار خود صحبت کند. حتی اگر بیمار هوشیار نیست و به محیط اطراف خود آگاهی ندارد، می بایست این کار انجام پذیرد، چرا که حس شنوایی، آخرین حسی است که از بین میرود. حمایتگر باید در مورد مسایل روانی احتمالی با مراقب صحبت کند (70). در این مرحله، مراقب باید با مشکلات روانی بسیار زیادی دست و پنجه نرم کند و خود را با آنها تطبیق دهد. چند مشکل بزرگ که در این مرحله سراغ مراقب میآید در ابتدا عصبانیت است، مراقب به شدت پرخاشگر شده و در مرحلهی انکار به سر میبرد. او نمیتواند با مرگ بیمار خود کنار بیاید. مشکل دوم احساس گناه در مراقب است. او خود را مدام سرزنش میکند که به خاطر مراقبت بد من، بیمارم به این روز افتاده و در حال مرگ است. باید به مراقب به صورت کاملا" منطقی توضیح داد که مرگ بیمار وی امری طبیعی است و بایستی مراقب را توجیه کرد که او کمکاری نکرده است. در این مرحله باید به مراقب زمان داد که خود را تطبیق دهد (70).
بعلاوه، مراقبت مزایایی12 دارد، مثلا"، می تواند به عنوان یک تجربه خوشایند باشد که مراقب را به سمت رابطه و عاطفه ای سرشار از معنی و مفهوم میکشاند و به زندگی فرد احساس زیبایی میبخشد. مراقبت موجب می شود که مراقب از اینکه او می تواند نقش مفیدی را در خانواده ایفا کند، احساس رضایت کند و این امر برای مراقب بسیار خوشایند است. بسیاری از افراد به مراقبت کردن روی میآورند چرا که آنها خانوادهی خود را دوست دارند و برای اعضای بیمار آن احترام و ارزش قایل هستند (74). مراقبین رضایت خود را در این مییابند که به عقب برگشته و مجددا" از بیمارشان مراقبت کنند و به او غذا بدهند. آنها زمانی که کیفیت زندگی بیمار خود را ارتقا میدهند، احساس ارزشمندی می کنند و برای فرزندانشان به عنوان یک الگو نقش بازی13 میکنند. مراقبینی که نسبت به مراقبت نگرش14 مثبتی دارند، از رضایتمندی و فایده بیشتری نسبت به کسانی که حس می کنند در این کار به دام افتاده اند، بهره مند می شوند (74, 75).
مراقبت برای مراقب مضراتی نیز خواهد داشت از جمله استرس و انزوا و گوشهگیری و فشار مراقبتی که در طی مراقبت متحمل میشود. استرس ناشی از مراقبت به درجاتی زندگی و سلامتی مراقبین را تحت تاثیر قرار میدهد. مراقبین اظهار میدارند که پس از چند سال مراقبت از بیمارشان احساس میکنند خودشان از سلامتی خالی شدهاند. بسیاری از مراقبین عقیده دارند که مراقبت از بیمارشان موجب نابودی سلامتی آنها میشود. تحقیقات نشان میدهد که استرس و افسردگی مراقبین موجب تضعیف سیستم ایمنی آنها میشود و شرایط را برای ابتلا به بیماری ایشان فراهم میکند. همچنین، مراقبت سبب به وجود آمدن مشکلات و بیماریهای مزمن در ابعاد جسمی و عاطفی میشود. استرس مراقبین میتواند موجب پرفشاری خون، اضطراب، افسردگی و پیری زودرس در مراقبین شود. پژوهشها نشان میدهد علت اصلی پیری زودرس در مراقبین، فشار و استرس وارد شده به آنها است و باعث می شود حداقل 10 سال نسبت به بقیه پیرتر شوند (74, 76).
مشکل دیگری که مراقبین با آن روبرو هستند، انزوا و گوشهگیری است. مراقبین احساس تنهایی میکنند و تنها هنگامیکه در انجام دادن وظایف خود موفق عمل کرده و آنها را به سرانجام میرسانند، احساس شگفتی میکنند. قطعا" مراقبین نیاز دارند که مورد محبت قرار گرفته و از تنهایی خارج شوند. مراقبین معمولا" به علت اینکه بیمار خود را دوست دارند و تحت شرایطی، بیمار آنها نیاز به مراقبت 24 ساعته دارد، خود را در یک خانه یا یک اتاق محبوس میکنند و با دنیای اطراف خود قطع رابطه میکنند. گروهها و سازمانهای حمایتی میبایست این مراقبین را شناسایی کنند و در طول هفته به ایشان سر بزنند و مراقبت بیمار او را برای چند ساعت به عهده بگیرند تا مراقب به امور خود بپردازد (76).
فشار مراقبتی یکی از شایعترین معیارهایی است که در مراقبین به عنوان یک پیامد سنجیده میشود و به نظر می رسد به خوبی درک نشده و تعریف کاملی از آن ارایه نشده است. معنای فشار15 مبهم و پیچیده است. (69, 77).
فشار مراقبتی یک پدیدهی چند بعدی 16، فیزیکی، روانی، اجتماعی و مالی است که عموما" بر یکی یا چند نفر از اعضای خانواده در حین مراقبت وارد میشود. درواقع، فشار مراقبتی در کسانی که از بیماری مراقبت میکنند در تمامی ابعاد احساسی، فیزیکی، اجتماعی و اقتصادی حس می شود که ناشی از تغییر در سبک زندگی به علت مراقبت می باشد و بر سلامت و عملکرد عمومی، وضعیت اجتماعی اقتصادی و روانی و همچنین رابطهی بین اعضای خانواده تاثیر می گذارد (69, 77).
فشار مراقبتی یک اصطلاح کلی است که توصیف کنندهی بار روانی، جسمی و مالی ناشی از مراقبت است که بر مراقبت کننده تحمیل میشود. در حقیقت، فشار مراقبتی در مراقب کنندگان به سطح بالایی از استرس اشاره میکند که توسط مراقبت کنندگان تجربه میشود. به عنوان مثال، فرد برای مراقبت از یک بیمار مبتلا به بیماری مزمن ممکن است عوامل استرسزایی مانند فشار مالی، کنترل و درمان علایم و نشانههای فرد، رویایی با بحرانها، از دست دادن دوستان و یا صمیمیت را تجربه کند (20, 78).
فشار مراقبتی در مراقبین به دو دسته تقسیم میشود: فشار ذهنی17 و فشار عینی18. فشار ذهنی به واکنشهای هیجانی مراقبین نسبت به فرد بیمار و مراقبت از وی گفته میشود که شامل مواردی مانند فشار روانی، احساس از دست دادن، فقدان و افسوس است. فشار عینی به اثرات منفی بیماری بر مراقبین، بهخصوص مراقبین اصلی اطلاق میشود که شامل مواردی عینی مانند اختلال در روابط خا نوادگی، محدودیت در فعالیتهای اجتماعی، کار و تفریح، مشکلات مالی و مشکلات جسمی است. (69, 79).
فشار مراقبتی با عوامل مختلفی مانند سطح ناتوانی بیمار، مشکلات رفتاری، شتاختی و روانی وی و مشکلات مالی و افسردگی بیمار در ارتباط است. هم چنین مراقبین زن، فشار مراقبتی بیشتری را نسبت به مردان تجربه میکنند و نیز نسبت به مردان از اضطراب، افسردگی و کاهش رضایت از زندگی بیشتری برخوردارند (21). اینکه مراقبین زن، فشار مراقبتی بیشتری دارند، به عوامل متعددی بر میگردد؛ از جمله اینکه مراقبین زن، ساعات بیشتری را به مراقبت کردن اختصاص میدهند، وظایفشان را با دقت بیشتری انجام میدهند و نسبت به ابتلا به بیماریهای روانی و عضلانی اسکلتی مستعدتر هستند (31). مراقبت کردن در بین مراقبین زن به نسبت مردان بیشتر باعث ایجاد تضاد در ارایهی سایر نقشهای آنها از جمله شغل و وظایف مادری آنها میشود. فشار مراقبتی در مراقبینی که نسبت همسری با بیمار دارند، به نسبت سایر مراقبین بیشتر است (21).
یکی دیگر از عواملی که با افزایش فشار مراقبتی رابطهی مستقیمی دارد، افزایش سن مراقب است. مراقبینی که سن بیشتری دارند، به چند علت فشار مراقبتی بیشتری را تجربه میکنند؛ از جمله افزایش مشکلات جسمی، نیاز به مراقبت بیشتر از خود، محدودیت در برقراری ارتباطات اجتماعی و کاهش توانایی سازگاری با مشکلات (80). مراقبینی که از سطح سلامت پایینتری (بیماریهای وابسته و ناتوانی حرکتی) برخوردارند، دارای فشار مراقبتی بیشتری میباشند (31). حمایت های مالی یکی دیگر از مسایلی است که بر روی فشار مراقبتی اثر میگذارد، بدین صورت که هرچه حمایت مالی مراقب کمتر باشد، فشار مراقبتی در وی بیشتر میشود (21). همچنین حمایتهای اجتماعی و وضعیت اجتماعی خانواده با فشار مراقبتی در ارتباط است (30, 31).
از عوامل دیگری که بر فشار مراقبتی موثر است، سن بیمار میباشد. بیماران با سن بیشتر از 65 سال، فشار مراقبتی بیشتری را به مراقبین وارد می کنند. همچنین بیمارانی با نیاز به امور مراقبتی بیشتر و سواد کمتر موجب افزایش فشار مراقبتی مراقب می شوند. (30).
مراقبین هم در طی ارایهی مراقبت به بیمار، نیاز به مراقبت دارند. مراقبین در مسیر مراقبت، موقعیت نامعلومی دارند که این امر با خود برای مراقب احساس گناه و استرس به همراه می آورد. مراقبین به نیازهای خود با دید بخشش نگاه میکنند و همیشه نیازهای بیمارشان را نسبت به نیازهای خود در اولویت قرار میدهند. آنها در این دنیا زندگی میکنند؛ اما بهخاطر بیمار خود اغلب در یک خانه محبوس هستند. احساس ایزوله بودن، فشار روانی بسیار زیادی را به آنها وارد میکند. آنها یک هدف دارند که عبارت است از " مراقبت همه جانبه از بیمار تا آخر، حتی اگر آخر مراقبت مرگ باشد ". این دیدگاه مراقب موجب میشود که غفلت از خود 19روی دهد (70).
انجمن قلب آمریکا میگوید اگر شما از خودتان مراقبت نکنید، قبل از اینکه کار شما به اتمام یرسد، توان شما به اتمام میرسد. مراقبت مانند یک دوی ماراتون است و نه دوی سرعت، یک دوندهی دوی ماراتون در طول مسیر اگر از خود مراقبت نکند، نمی تواند در نهایت به مقصد برسد. محققان، استرس را مهمترین عامل می نامند که میتواند سلامتی فرد مراقب را به خطر بیاندازد. استرس ناشی از مراقبت یک فشار روانی و فیزیکی20 است و در فرد مراقب می تواند موجب افزایش فشار خون، تشدید التهاب مفاصل، افزایش ترشح اسید معده و ایجاد ریفلاکس، بی خوابی، سردرد، کمردرد مزمن و درد عضلات شود. محققان با بررسی مراقبین پس از 3 سال، متوجه تضعیف سیستم ایمنی آنها در نتیجهی استرس شدند که خود، شرایط را برای بیماریهای دیگر آماده میکند. بعلاوه این استرس، زندگی مراقبین را کوتاه میکند و میتواند بیش از 10 سال از عمر مراقبین کم کند. (22, 31, 70).
استرس مزمن بهبودی زخمها را به تاخیر میاندازد و موجب آتروفی شدن مغز میشود. مراقبین در ابعاد مختلفی نیاز به مراقبت دارند که در زیر به ابعاد مهم آن می پردازیم (70).
مراقب نیاز دارد از نظر فیزیکی و جسمی مورد حمایت قرار بگیرد. عموما" مراقبین از نیازهای فیزیکی خود چشمپوشی میکنند. آنها در برنامه ریزی روزانهی خود، زمانی را برای امور پزشکی خود اختصاص نمیدهند و معمولا" وقت ویزیت 6 ماههی دندانپزشکی و پزشکی خود را لغو میکنند. بر اساس شواهد مایوکلینیک21 بیماریهای قلبی – عروقی و سرطان مهمترین عامل مرگ و میر در بین مردان و زنان تمام دنیا می باشد و ارتباط بسیار مستقیمی بین استرس، سوءتغذیه، ورزش نکردن، استفاده از تنباکو و سیگار و الکل و افزایش وزن، با این دو بیماری وجود دارد. استرس در مراقبین موجب میشود آنها به عادات بد غذایی روی بیاورند؛ از جمله این عادات بد غذایی، مصرف سیگار و مشروبات الکلی است. سرطان یکی از دو مشکل بزرگ بهداشتی خصوصا" در ایالت متحده است. در مردان به ترتیب سرطان پروستات، سرطان کولورکتال و در زنان سرطان پستان، سرطان ریه و کولورکتال شایع است. انجمن سرطان آمریکا بر اساس تحقیقات خود می نویسد: " یک مرگ از 3 مرگ که علت آن سرطان است به علت سوءتغذیه و رژیم غذایی ضعیف، نداشتن فعالیت فیزیکی و ورزش نکردن و وزن زیاد میباشد. مراقبین میتوانند با انجام ورزش، کنارگذاشتن عادات بدغذایی و استفاده از مواد مغذی ، سرطان را در خود کاهش دهند (22, 31, 70).
مراقبین نیاز دارند از نظر مسایل روانی و عاطفی بررسی شوند و تحت حمایت قرار گیرند. مراقبت کردن مانند یک غلتک است که بر روی نیازهای عاطفی مراقب با سرعت زیاد حرکت میکند و فرد مراقب در طی مراقبت از پای درآمده 22، سردر گم شده23 و جایگاه خود را از دست میدهد. در اکثر اوقات احساس درماندگی24 میکند و این احساس درماندگی، حس گناه25 را در او فعال میکند و مدام خود را سرزنش میکند که " به علت خستگی من است که بیمارم حالش بهتر نمیشود، چرا که من نمیتوانم بیشتر از این کمک کنم ". با این حال در این شرایط مراقب از تک تک نیازهای روانی خود مانند احساس دوست داشتن و تعلق خاطر داشتن، حس آرامش هنگام قدم زدن در محیط بیرون از خانه و مسافرت نیز دست کشیده و تمام وقت خود را در اختیار بیمار میگذارد. مثلا گاهی، یکی از فرزندان ازدواج نمیکند تا بتواند به طور کامل در اختیار پدر و مادر بیمار خود باشد و مراقبت از پدر یا مادر بیمارش را عهده دار می شود (76). نگرانی نیز یکی از مشکلات روانی است که موجب میشود مراقب احساس دلهره نسبت به واقعیات یا تصورات خود داشته باشد. مراقب عرق میکند، ضربان قلب و فشارخونش بالا میرود. افسردگی نیز از دیگر مشکلات مراقبین است که خود ناشی از استرس، اضطراب و نگرانی بالاست. از آنجا که معمولا در فرآیند درمان بیمار بهبودی دیده نمی شود، این امر موجب می شود که مراقب به سمت افسردگی پیش برود. (22, 70, 76).
یکی دیگر از نیازهای مراقب، نیاز به حمایت اجتماعی است. دریافت حمایت اجتماعی به عنوان یک متعادل کننده ی شاخص های سلامت مراقب و علائم روانی وی می باشد (81).
مراقب همچنین نیازمند به حمایتهای معنوی میباشد. مطالعات دانشگاه کلمبیا26 نشان میدهد مراقبینی که اعتقادات مذهبی قوی دارند به نسبت کسانی که به اصول دینی خاصی پایبند نیستند، 81 درصد کمتر در معرض اضطراب و استرس و افسردگی شدید هستند و این مراقبین اعتماد به نفس بیشتری برای بهبودی بیمار خود دارند. مراقبین زمانی که از بیمار خود مراقبت میکنند و یا حال بیمارشان خوب نیست با خداوند مناجات کرده و میگویند " خدایا من بیمارم را به تو می سپارم، پس تو مراقب او باش " (72).
مراقبین به علت کار فرسایشی که دارند، تمایل دارند نیازها و روحیات خود را به سمت یک قدرت بالاتر ارجاع دهند تا از او که از توانایی بیشتری برخوردار است طلب کمک کنند و مطمئن شوند که او در انجام این کار دریغ نمیکند. محققان میگویند مراقبینی که به مسائل معنوی معتقد هستنددر کنارآمدن با استرسها نسبت به دیگران بسیار آرامتر و منطقیتر هستند. (72).
یکی دیگر از نیازهای مراقبین که کمتر به آن توجه میشود، نیاز به خواب و استراحت است. مراقبت شبانهروزی از بیماری که اوضاع خوبی ندارد، به هیچ وجه اجازهی خواب به مراقب نمیدهد. حتی اگر او دراز بکشد، با استرسی که دارد خواب راحتی نخواهد داشت. مراقبین حتی اظهار میدارند که در خواب هم گاهی میبینند که حال بیمارشان خوب نیست و مدام کابوس میبینند. آنها معمولا" به خاطر مشکلاتی که در سلامتی خودشان به وقوع میپیوندد (مانند اختلالات اسکلتی عضلانی و کمردردهای مزمن) در صورت آزاد بودن وقتشان نمیتوانند راحت بخوابند. موضوع دیگری که خواب مراقبین را تحت الشعاع خود قرار داده است، مسایل مالی میباشد. معمولا" مراقبین روزها به مراقبت و شبها به کارکردن میپردازند (36).
بررسی فشار مراقبتی میتواند ما را در انجام مداخلاتی مانند پیگیریهای دوره ای و کلاسهای آموزشی کمک کند. اول اینکه بهداشت و سلامت روان مراقبین می تواند تحت تاثیر استرس و نیازهای حمایتی آنها قرار بگیرد. علاوه بر این موضوع، مسئلهی مهم این است که مشکلات روانی آنها ناشناخته میماند و لازم است تحت بررسی قرار گیرد. دوم اینکه بررسی فشار مراقبتی می تواند به جلوگیری از مشکلات متعددی که سلامتی آنها را در طولانی مدت به خظر می اندازد و موجب افزایش مرگ و میر می شود بیانجامد. در نهایت بررسی و مداخله بر روی فشار مراقبتی می تواند به اعضای خانواده کمک کرده و آنها را از محیط نامطمئنی که در آن هستند به سمت محیط مناسبی بکشاند (82).
بنابراین از آنجایی که بیماری نارسایی کلیه طولانیمدت بوده و درمان هم نمیشود، سبک زندگی افراد تحت تاثیر قرار میگیرد و ممکن است سبب ناتوانی، محدودیت در فعالیتهای روزانه، از بین رفتن استقلال و اختلال در زندگی بیمار و خانوادهی وی شود که در این صورت نیاز به ارایهی مراقبت ها افزایش مییابد. این بیماری، مراقبت همه جانبه ای را از سوی پرستاران تقاضا کرده و ایجاب میکنند که پرستار همواره در جهت تعدیل نشانهها و ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و مراقبین آنها تلاش کند.
مروری بر متون:
مطالعه و بهره گیری از پژوهش های مرتبط با موضوع مورد تحقیق علاوه بر شناسایی جنبه های مختلف موضوع مورد مطالعه موجب روشن شدن مسیر پژوهش های آینده نیز می گردد. بدین منظور در این فصل، 9 مورد از پژوهش های انجام شده در زمینه عنوان تحقیق مورد بررسی قرار گرفته است.
با توجه به این مسئله که بیماران همودیالیزی نیازمند مراقبت مداوم در منزل و مراکز همودیالیز می باشند، مراقبین آنها تحت فشار ناشی از این مراقبت خواهند بود که عوامل مختلفی نیز می تواند بر آن تاثیر بگذارد. در همین راستا عباسی و همکاران در سال 1388 در گرگان پژوهشی با هدف تعیین میزان فشار مراقبتی و ارتباط بعضی فاکتورهای دموگرافیک با فشار مراقبتی در مراقبین انجام داده اند. این مطالعه از نوع توصیفی-تحلیلی بود و تعداد 120 نفر از مراقبین اصلی بیماران دارای نارسایی مزمن کلیهی همودیالیزی ، در مرکز آموزشی درمانی 5 آذر گرگان به روش سرشماری انتخاب شدند. شرایط ورود نمونه ها به مطالعه شامل دارا بودن سواد خواندن و نوشتن، فرد اصلی در مراقبت از بیمار، نداشتن بیماری روانی تشخیص داده شده و داشتن رضایت برای شرکت در مطالعه بود. جمعآوری اطلاعات با استفاده از یک پرسشنامهی دو قسمتی انجام شد. بخش اول پرسشنامه، اطلاعات دموگرافیک شامل سن، وضعیت تاهل، سطح تحصیلات، وضعیت درآمد، طول مدت بیماری، وضعیت بیمار از نظر میزان نیاز به مراقبت و توانایی انجام کارهای شخصی و بخش دوم پرسشنامه مربوط به فشار مراقبتی بود. پرسشنامهی فشار مراقبتی 24 عبارت دارد که برای اندازهگیری فشار مراقبتی عینی و ذهنی تنظیم شده است و فشار مراقبتی ذهنی را با تاکید بیشتری میسنجد. این پرسشنامه شامل پنج خرده مقیاس است که عبارتند از فشار مراقبتی وابسته به زمان، فشار مراقبتی تکاملی، فشار مراقبتی جسمی، فشار مراقبتی اجتماعی و فشار مراقبتی عاطفی. آنالیز دادهها با استفاده از نرم افزار آماری spss و آزمونهای آمار توصیفی، تی تست مستقل، آنالیز واریانس یک طرفه و ضریب همبستگی پیرسون و اسپیرمن انجام شد. نتایج حاصل از مطالعه نشان داد که 5/33 درصد از مراقبین حداقل به یک بیماری مزمن مبتلا بودند و3/63 درصد، یک بیماری مزمن دیگر غیر از نارسایی کلیه داشتند. میزان فشار مراقبتی مراقبین در 7/1 درصد موارد خفیف، 2/24 درصد متوسط و2/74 درصد شدید بود. مراقبینی که یک بیماری تشخیص داده شده داشتند، در تمامی ابعاد، فشار مراقبتی بیشتری را تجربه کرده بودند. آزمون ضریب همبستگی پیرسون نشان داد با افزایش سن مراقبین، فشار مراقبتی افزایش مییابد. همچنین به جز فشار مراقبتی عاطفی، سایر ابعاد فشار مراقبتی ونمرهی کل آن با مدت ابتلا به نارسایی مزمن کلیه ارتباط مستقیم و معنادار آماری داشت و با افزایش طول مدت بیماری، فشار مراقبتی مراقبین افزایش یافت. بین فشار مراقبتی و وضعیت اقتصادی ضعیف(007/0=P) ، توانایی انجام فعالیتهای شخصی بیمار (01/0P<)، وابستگی مراقبتی بیشتر(001/0=P)، مدت ابتلا به نارسایی مزمن کلیه، ابتلای بیمار به بیماری دیگری بهجز بیماری کلیه، ابتلای مراقب به بیماری (05/0p<)، ارتباط معنیداری وجود داشت. بر اساس یافتههای مطالعه با توجه به فشار مراقبتی زیاد مراقبین به دنبال مراقبت از بیماران همودیالیزی، حمایت بهداشتی درمانی کشور میتواند در کاهش فشار مراقبتی تاثیرگذار باشد. از طرفی با غنیسازی گنجینهی مهارت سازگاری مراقبین بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه میتوان تا حدی از استرس و فشار ناشی از مسایل مراقبتی بیمار کاست و از این طریق سلامت مراقبین را ارتقا داد. (17)
مراقبین نیازهای آموزشی فراوانی دارند که رفع این نیازها می تواند از عوامل تعیین کننده میزان فشار مراقبتی مراقب محسوب گردد و به مراقب در اداره طولانی مدت بیمار کمک نماید. مولاگلو27 و همکاران در سال 2012 در ترکیه پژوهشی را با هدف تعیین تاثیر برنامه آموزش در منزل بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی انجام دادند. موارد آموزش داده شده شامل، آموزش تغذیه و رژیم غذایی، کنترل وزن، کنترل کردن فشار خون، مراقبت از فیستول و ارتقای بهداشت شخصی بود. به جهت تسهیل در آموزش، موارد آموزش داده شده در یک بروشور آموزشی به مراقبین داده شد. جلسات آموزشی 45 دقیقه به طول میانجامید و به صورت بازدید در منزل صورت میگرفت. این پژوهش یک طرح آزمایشی بود و نمونه ها 122 نفر از مراقبین بودند. جمعآوری دادهها با استفاده از دو پرسشنامهی مقیاس فشار مراقبتی زاریت28 و پرسشنامه دموگرافیک جمعآوری شد. تجزیه و تحلیل دادهها با نرم افزار 10spss و با استفاده از آزمون آماری کای دو، تی مستقل و آنالیز واریانس یک طرفه انجام شد. نتایج حاصل از مطاالعه نشان داد که میانگین نمرهی فشار مراقبتی در مراقبین 1/52 بود. در این مطالعه اکثر مراقبین زن (3/80 درصد)، متاهل (5/74 درصد)، 50-41 سال (50 درصد)، دارای نسبت همسری با بیمار (6/65 درصد)، تحصیلات ابتدایی (4/43 درصد)، خانهدار (3/80 درصد)، دارای میانگین درآمد کافی (8/73 درصد) و ساکن روستا (7/78 درصد) بودند. نمرهی فشار مراقبتی در بین مراقبین زن(011/0P=)، مجرد(000/0P=)، جوان(000/0P=)، بستگان (دختر/خواهر/برادر) (000/0P=)، سطح تحصیلات بالاتر(048/0P=)، به طور قابلتوجهی بالاتر بود و از نظر آماری معنی دار بود. همچنین نمرهی ابزار در مراقبینی که بیمار بودند ، از لحاظ آماری معنی دار بود. بیشترین نیازهای آموزشی در ارتباط با مراقبت در منزل شامل تغذیه، اطلاعات در مورد روش دیالیز و مراقبت از فیستول بود. وقتی نمرهی فشار مراقبتی با نمرهی بعد از آموزش مقایسه شد، نمرهی فشار مراقبتی مراقبین بعد از مداخلهی آموزشی به طور قابل توجهی کاهش پیدا کرد و اختلاف از نظر آماری معنیدار بود. مداخلات آموزشی که مراقبت در منزل در آن اهمیت زیادی دارد، موجب کاهش فشار مراقبتی میشود و توصیه بر این است که این روش به اجرا درآید (23).
از دیگر مطالعات انجام شده در زمینه بررسی فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی، مطالعه ریوکس29 و همکاران بود، که گزارش می گردد. مطالعه ای که با عنوان" بررسی فشار مراقبتی در بین بیماران همودیالیزی شبانه در خانه در سال 2012" در تورنتو کانادا انجام گرفت. هدف از این مطالعه ارزیابی فشار مراقبتی، کیفیت زندگی، و نشانه های افسردگی و مقایسهی آنها بود. مطالعهی مقطعی بر روی 61 نفر بیمار دیالیز شبانه و مراقبین آنها انجام شد. جمعآوری اطلاعات با استفاده از پرسشنامهی ویژگیهای دموگرافیک، فرم کوتاه کیفیت زندگی)12-SF )انجام شد. وجود افسردگی با استفاده از پرسشنامهی کوتاه افسردگی بک مورد اندازهگیری شد. فشار مراقبتی در مراقبین توسط مقیاس فشار مراقبتی بررسی و با فشار درک شده توسط بیماران مورد مقایسه قرار گرفت. واحدهای مورد پژوهش 36 نفر بیمار و 31 مراقب بودند. دادهها با استفاده از نرمافزار 16 SPSS و با استفاده از آزمون آماری منویتنی و کای دو انجام شد. سطح معنیداری P در این مطالعه کمتر از 05/0 در نظر گرفته شد. نتایج حاصل از مطالعه نشان داد که اکثر مراقبین، زن (66 درصد)، همسر بیمار (81 درصد) و بدون هیچ بیماری (72 درصد) بودند. اکثر بیماران و مراقبین دارای تحصیلات دانشگاهی بودند. میانگین سنی بیماران و مراقبین به ترتیب 52 و 51 سال بود. معیارهای افسردگی در 47 درصد بیماران و 25 درصد مراقبین وجود داشت. فشار کل مراقبتی درک شده توسط مراقبین و بیماران کم بود. بیماران در مقایسه با مراقبین، نمرهی سلامت فیزیکی کمتری داشتند؛ اما نمرهی سلامت ذهنی در هر دو مشابه بود. اگرچه، فشار مراقبتی کلی پایینی به وسیله مراقبین و بیماران تحت همودیالیز شبانه در خانه دریافت می شد ولی در تعداد قابل توجهی از مراقبین و بیماران ، معیارهای افسردگی وجود داشت بنابراین نیاز است که مراقبین مورد حمایت بیشتری قرار گیرند. این مطالعه پیشنهاد میکند اقداماتی جهت افزایش سلامت روانی و جسمی مراقبین انجام شود. توصیه میشود سمینارهای آموزشی با حضور بیماران و مراقبین برگزار شود. همچنین لازم است افسردگی و کیفیت زندگی مراقبین به طور مستمر ارزیابی شود و مداخلاتی در جهت کاهش افسردگی و افزایش کیفیت زندگی آنان صورت گیرد (22)
با توجه به این امر که بیماران مبتلا به ESRD نیازهای مراقبتی متنوعی دارند و نیازمند همراهی فردی بعنوان مراقب می باشند، و با درنظر گرفتن مزمن بودن این بیماری، مراقبین این بیماران دچار مشکلات روانی مختلفی می شوند که نیازمند بررسی می باشد. در همین راستا مطالعه اوسار30 و همکاران که با هدف بررسی رابطهی بین کیفیت خواب، اضطراب، افسردگی و فشار مراقبتی در مراقبین بیماران دیالیز صفاقی و پیوند کلیه در سال 2013 در ترکیه انجام گرفت، گزارش می گردد. این مطالعه از نوع توصیفی مقطعی بود. معیارهای ورود شامل سن مراقب بیش از 18 سال، باسواد بودن، نسبت فامیلی با بیمار داشتن و معیارهای خروج شامل سن کمتر از 18 سال، بیماری بدخیم فعال، ابتلا به بیماری بدخیم عفونتی و بیماری عروق کرونر مانند سکتهی قلبی، اختلالات ارگانیک مغزی، عقبماندگی ذهنی، مصرف الکل، ابتلا به بیماری روانی، دلیریوم و دمانس بود. در این مطالعهی مقطعی از ابزارهای متعددی جهت بررسی مراقبین استفاده شد که شامل پرسشنامهی کیفیت خواب پیتزبرگ31، مقیاس اضطراب و افسردگی بیمارستانی32 و پرسشنامهی فشار مراقبتی زاریت بود. همه دادهها با استفاده از مصاحبهی چهره به چهره توسط پرستاران در بخش نفرولوژی جمعآوری شد. 113 مراقب در این مطالعه شرکت کردند که 53 نفر مراقب بیمار پیوند کلیه و 60 نفر مراقب بیمار دیالیز صفاقی بودند. دادهها با نرم افزار 16 SPSS و با استفاده از آزمون آماری کای دو، تی مستقل و رگرسیون لوجستیک تجزیه و تحلیل شد. سطح معنی داری Pدر این مطالعه کمتر از 05/0 در نظر گرفته شد. متوسط سن مراقبین 7/40 سال بود. نسبت سن، جنس، سطح درآمد و سطح تحصیلات بین دو گروه مشابه بودند. بیشتر مراقبین متوسط سن 48 سال داشتند و اکثرا مرد، دارای درآمد متوسط و تحصیلات راهنمایی بودند. مراقبین بیماران دیالیز صفاقی در مقایسه با مراقبین بیماران پیوندی سطح بالاتری از اضطراب (039/0P=) و افسردگی (003/0P=) را داشتند. در میان مراقبین بیماران با دیالیز صفاقی کیفیت خواب پایین به طور معنیداری بالاتر از مراقبین بیماران با پیوند کلیه بود (001/0P=). نمرات فشار مراقبتی به طور معنیداری در مراقبین بیماران دیالیز صفاقی بالاتر بود (001/0>P). در این مطالعه پیوند کلیه با بهبود کیفیت زندگی و کاهش علایم روانی در مراقبین بیماران ESRD همراه بود. در نهایت، اختلال خواب، اضطراب، افسردگی و فشار مراقبتی در مراقبین بیمارانی که دیالیز صفاقی میشدند، بیشتر گزارش شد. بنابراین، مداخلات حمایتی شامل آموزش مباحث مربوط به بیماری و مسایل روانی ضروری به نظر میرسد (83).
با توجه به عوارض فراوان درمان با همودیالیز، نیازهای جدید و تغییرات اساسی در سبک زندگی، اعضای خانواده تنش های زیادی تجربه می کنند، به طوری که سلامت روان آنان تحت تاثیر قرارخواهدگرفت، در این راستا لاو33 و همکاران پژوهشی مروری سیستماتیک با "عنوان تاثیر بیماری کلیوی مرحلهی پایانی بر روی فرد نزدیک خانواده در سال (2008)" انجام دادند. . در این مطالعه پس از بررسی پایگاههای اطلاعاتی ، 334 مقاله از 5 پایگاه اطلاعاتی (. Medline، Embase، CINAHL، PsycINFO و AMED) کسب شد ، که با توجه به چکیده مقالات 37 مورد آنها معیارهای ورود به مطالعه را داشتند. ، که با توجه به چکیدهی مقالات 37 مورد آنها، معیارهای ورود به مطالعه را داشتند. معیارهای ورود مقالات به این مطالعه عبارت بودند از چاپ شدن در مجلات معتبر، مقالات دارای گزینه های: مقدمه، روش کار، نتایج و بحث باشند. و فرد نزدیک یا عضو خانواده یا فردی که توسط بیمار به عنوان مراقبت دهندهی غیررسمی شناخته شده باشد را شامل شود، از مقیاس مراقبت از بیمار ESKD استفاده کرده باشند، سن افراد مراقبت دهنده بالای 18 سال باشد و مقالات به زبان انگلیسی باشند. یک مورد از 36 مقاله بعداً از مطالعه خارج شد، چون فقط روی خستگی این مراقبین کار کرده بود. 3 امری که این تحقیقات جستجو میکردند: 1. تاثیر مراقبت از بیمار ESkD در دیالیز روی فرد نزدیک، بویژه کیفیت زندگی، ناخوشی فیزیولوژیکی، فشار مراقبتی و وضعیت زندگیشان بود. 2. روشهای سازگاری که توسط این افراد نزدیک استفاده می شود. 3. عواملی که منجر به ناخوشی فیزیولوژیکی می شوند. بیشترین ابزار استانداردی که برای ارزیابی مراقبین استفاده شد، ابزار مصاحبهی فشارمراقبتی زاریت بود. مقیاس افسردگی بک، 36 SF برای ارزیابی کیفیت زندگی، مقیاس سازگاری جالویس 34 استراتژیهای سازگاری برای ارزیابی استفادهی فرد نزدیک مراقبتدهنده و فهرست بررسی بیماری کلیوی مرحلهی پایان زندگی برای بررسی فرد بیمار استفاده شدند. نتایج نشان داد که فقط در یک مطالعه افراد مراقبت کنندهی نزدیک ، کیفیت زندگی را عالی گزارش کردند و فشار کمتری در نتیجهی مراقبت متحمل شده بودند. در حالیکه در بقیهی مراقبین بیماران ESRD و دیالیزی ، افزایش فشار مراقبتی در فرد نزدیک نشان داده شد و این مراقبین نسبت به گروهی که با آن مقایسه شده بودند کیفیت زندگی پایین تری داشتند. افراد نزدیک، زندگی با فرد دیالیزی را استرسزا می دانستند و خستگی افزایش یافتهای را تجربه میکردند. مراقبت از فرد ESRD اغلب منجر به غفلت از سلامت خود فرد مراقبت کنندهی نزدیک میشد. در افرادی که زمانی را برای رسیدن به مسئولیتهای خود کنار میگذاشتند، فواید سلامت بیشتری دیده میشد. بعضی تحقیقاتی که در این مقاله بررسی شده، نشان داد افراد مراقبتدهنده، کاهش فعالیتهای اجتماعی، افزایش انزوای اجتماعی، مسئولیتهای زندگی، حجم بار کاری افزایش یافته، نتایج اقتصادی منفی، تغییر ارتباط با بیمار و مشکلات جنسی با همسرشان را گزارش کردند (18).
مراقبین اغلب زمان زیادی را برای مراقبت از بیماران خود صرف می کنند وخستگی و فشارهای روانی قابل ملاحظه ای را تحمل می کنند. در این رابطه مطالعه لیلو35 و همکاران با عنوان بررسی فشار مراقبتی، استرس، اضطراب و افسردگی در بیماران مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در سال 2012 در انجمن اختلالات نرونی استرالیا با هدف بررسی تعیین فشار مراقبتی و حالات روانی و همچنین ارتباط این متغیرها انجام گرفته، گزارش می شود. تعداد 140 نفر از 354 نفر مراقبین افراد مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در این پژوهش داوطلبانه شرکت کردند. اطلاعات با استفاده از پرسشنامهی دموگرافیک، پرسشنامهی توانایی حرکتی و تغییرات رفتاری بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، پرسشنامهی استرس، اضطراب و افسردگی36 مراقبین و مقیاس فشار مراقبتی زاریت جمع آوری شد. برای تجزیه و تحلیل دادهها از نرمافزار 17 SPSS ، آزمون تیتست مستقل، کایدو و منویتنی استفاده شد. 3/69 درصد مراقبین زن بودند و میانگین سنی 8/60 سال داشتند. 90 درصد مراقبین با بیمار نسبت همسری داشتند. میانگین سنی بیماران 5/63 سال و میانگین مدت ابتلا 3 سال و بیشتر علایم درگیری در بیماران (6/73%) علایم اختلالات حرکتی بود. بیش از 50 درصد این بیماران دچار تغییرات رفتاری مانند عصبانیت و تحریکپذیری بودند. اکثر مراقبین (69 درصد) مبتلا به افسردگی و درصد کمی از آنها مبتلا به اضطراب و استرس بودند. نیمی از مراقبین، فشار مراقبتی بالایی را گزارش کردند. مراقبینی که بیمار آنها دچار اختلالات حرکتی بیشتری بودند، فشار مراقبتی بیشتری را داشتند. همچنین مراقبینی که استرس، اضطراب و افسردگی بیشتری داشتند، فشار مراقبتی بیشتری را متحمل میشدند. در واقع میتوان گفت که فشار مراقبتی در مراقبین این بیماران رابطهی مستقیمی با ناتوانی بیمار و اختلالات روانی مراقب دارد (84).
از دیگر مطالعات انجام شده در زمینه بررسی تاثیر آموزش برفشار مراقبتی مراقبین، مطالعه کواک37 و همکاران است که با عنوان "بررسی تاثیر مداخلهی آموزشی به وسیلهی تلفن بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران دمانس در سال 2013 " در هونکونگ انجام گرفت. هدف از این مطالعه، بررسی تاثیر آموزش مراقبین از طریق تلفن در کاهش دادن فشار مراقبتی و افزایش خودکارآمدی مراقبین بود. در این پژوهش کارآزمایی بالینی یک سوکور، تعداد 38 نفر از مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به دمانس با نمونهگیری ساده انتخاب شدند و سپس با تخصیص تصادفی در دو گروه کنترل و مداخله قرار گرفتند. معیارهای ورود به این مطالعه شامل مبتلا بودن بیمار به بیماری دمانس، مراقبت مراقب از این بیمار بهصورت مستقیم و معیارهای خروج شامل سن کمتر از 18 سال و داشتن اختلالات شناختی در مراقب بود. مراقبینی که در گروه مداخله قرار داشتند، توسط مددکار اجتماعی دارای پروانهی رسمی به مدت 12 جلسه و هر جلسه به مدت نیم ساعت از طریق تلفن آموزش دریافت کردند. در هر هفته یک بار تماس گرفته میشد. محتوای آموزشی شامل اطلاعات دربارهی این بیماری، مراقبت از بیمار دمانسی، مهارتهای ارتباط با این بیماران، مدیریت علائم روانی این بیماران، مسایل روانی مراقبین، منابع حمایتی موجود در جامعه و برنامهریزی برای مراقبت طولانیمدت بود. بیماران گروه کنترل هیچگونه مداخلهی آموزشی را دریافت نکردند. جمعآوری دادهها با استفاده از پرسشنامهی اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامهی فشار مراقبتی زاریت و مقیاس خودکارآمدی مراقبتی انجام شد. دادهها با نرمافزار 20spss و آزمونهای آماری کای دو و منویتنی تجزیه و تحلیل شد. بیمارانی که از آنها مراقبت بهعمل میآمد، در هر دو گروه زن بودند. اکثر مراقبین مورد مطالعه در هر دو گروه زن بودند و روزانه 6-4 ساعت از بیماران خود مراقبت میکردند. درصد بیش تری از مراقبین، زیردیپلم، متاهل و با درآمد ماهیانه 10 تا 20 هزار دلار بودند. مراقبین گروه مداخله نسبت به گروه کنترل بعد از مداخلهی آموزشی، میانگین نمرهی فشار مراقبتی کمتر و میانگین نمرهی خودکارآمدی بیشتری داشتند و آزمون آماری رابطه معنیداری بین سطح آموزش و فشار مراقبتی و خودکارآمدی مراقبین نشان داد. از محدودیتهای این مطالعه میتوان به کم بودن تعداد نمونهها و تقسیمبندی نکردن مراقبین بیماران دمانسی براساس سطوح دمانس اشاره کرد. (76)
باتوجه به اهمیت این موضوع که خودکارآمدی می تواند یکی از عوامل کاهش دهنده فشار مراقبتی باشد، مطالعه بعدی با عنوان بررسی خودکارآمدی و فشارمراقبتی در مراقبین عضو خانواده سالمندان مبتلا به آلزایمر گزارش می گردد. در این راستا مطالعه محمدی که مطالعه ای توصیفی-تحلیلی با هدف تعیین خودکارآمدی و فشارمراقبتی و بررسی ارتباط آنها در مراقبین عضو خانوادهی سالمندان مبتلا به آلزایمر مقیم در منزل شهر است، گزارش شده است. این مطالعه در سال 1385 در تهران انجام شد. در این مطالعه 81 نفر از مراقبین عضو انجمن آلزایمر ایران با روش نمونه گیری در دسترس انتخاب شدند. ابزار جمعآوری دادهها، پرسشنامه مشتمل بر اطلاعات فردی، سنجش خودکارآمدی استفان38 و همکاران و فشار مراقبتی رابینسون39 بود. روایی و پایایی ابزارها سنجیده شد. اکثریت واحدهای مورد مطالعه را زنان (60 درصد)، دارای نسبت همسری با بیمار(56 درصد)، متاهل (64 درصد)، در سطح تحصیلات سیکل( 39 درصد)، خانه دار(55 درصد) تشکیل می دادند همچنین اکثر مراقبین با سالمند تحت مراقبت در یک خانه به سر می بردند. (52 درصد). 45 درصد این واحدها برای ارایه مراقبت، آموزش رسمی نداشتند و 53 درصد نیز از ارایه مراقبت به سالمند خود راضی بودند. این در حالی بود که 36 درصد آنان سلامت خود را بد ارزیابی کردند و 35 درصد نیز مدعی ابتلا به اختلالات روان بودند. مهمترین نیاز مراقبتی مراقبین، نیاز به آموزش بود و از نظر آنان اولین اولویت مراقبتدهی به سالمندانشان، حمایت و مراقبت روانی و در درجات بعدی بهترتیب، حمام دادن و رعایت نظافت بیمار بود. میانگین خودکارآمدی 96/66 (106-29) و فشار مراقبتی 43/39 (65-17) محاسبه شد. این دو متغیر با هیچیک از متغیرهای منظور در مشخصات فردی مرتبط نبود و بین دو متغیر فشار مراقبتی و خودکارآمدی همبستگی معنیدار 539/0 با 01/0p= برقرار بود. یافتهها نشان داد که دو متغیر خودکارآمدی و فشارمراقبتی، مفاهیمی کاملا" فردی بوده و به برآورد و ادراک کلی فرد از خود بستگی دارد. از سوی دیگر اگرچه مراقبت از سالمند مبتلا به آلزایمر، امری استرس آور محسوب می شود؛ لیکن ارزیابی مراقبین از این استرس به گونهای نیست که مراقبین، آن را غیرقابل رویارویی تعبیر کنند. به طوریکه میانگین در حد متوسط فشار مراقبتی و ارتباط مثبت آن با احساس خودکارآمدی نشان دهندهی تعبیر تقریبا مثبت مراقبین از استرس مراقبت میباشد. پیشنهاد میشود که در تدبیر سالمندان مبتلا به آلزایمر توجه به بخش مراقبین خانوادگی جایگاه ویژهای داشته باشد و عدم توجه به ابعاد مختلف سلامت مراقبین، حلقه مفقودهای است که ضرورت توجه بیش از پیش در تدوین فرآیند مراقبت میباشد. انتظار میرود که پژوهشگران با انجام تحقیقات بیشتر نیازهای روحی و معنوی مراقبین عضو خانواده را شناسایی کنند و به این ترتیب در امر پیشگیری و کنترل عوارض گام مهمی بردارند(31)
از طرفی باتوجه به اینکه وجود گروههای حمایتگر و حمایتهای اجتماعی می تواند فشار مراقبتی مراقبین را تحت تاثیر قرار دهد وهمچنین حمایتهای اجتماعی(مانند بیمه یا عضو سازمان حمایت کننده ای بودن) یکی از عواملی می باشد که در این تحقیق ارتباط آن با فشار مراقبتی مورد بررسی قرار گرفته، مطالعه محمدی و بابایی که به منظور بررسی تاثیر مشارکت فعال مراقبین در گروههای حمایتگر بر فشار مراقبتی و بهزیستی معنوی آنان در مراقبین عضو خانواده" سالمندان مبتلا به آلزایمر در سال1390 در تهران انجام شده گزارش می گردد. در این مطالعهی نیمه تجربی تک گروهی با اندازهگیری مکرر، 32 مراقب خانوادگی عضو انجمن آلزایمر ایران در مطالعه وارد شدند. این واحدها حداقل یک سال تجربهی مراقبت داشتند، باسواد و مایل به شرکت و ادامهی طرح بودند و قبلا" تجربهی شرکت در گروههای حمایتگر نداشتند و طی 4 ماه در 32 جلسهی منظم گروهی، در خصوص بیماری آلزایمر، اصول مدیریت مراقبت از سالمند و خود، حمایت معنوی و روانی از یکدیگر و رویارویی و حل مشکلات مراقب مطرح شد و بهتدریج، رهبری گروه به اعضای داوطلب سپرده شد. جلسات در سطح جامعه و با مدیریت و برنامهریزی اعضای گروهها در دو فرهنگسرا و یک مرکز مراقبت روزانه سالمندان برگزار شد. دادهها از طریق پرسشنامههای سنجش فشار مراقبت و بهزیستی معنوی جمع آوری شد. ابزار سنجش فشار مراقبتی مشتمل بر 13 گویه در لیکرت 4 سطحی بود. این ابزار بر اساس متون موجود و با محوریت ابزار سنجش فشار مراقبتی رابینسون توسط محمدی ( 1385 ) تنظیم و در مطالعهای برای مراقبین سالمندان مبتلا به آلزایمر به کار گرفته شد. ابزار سنجش سلامت معنوی مشتمل بر 12 گویه در قالب لیکرت 4 سطحی بود. این ابزار بر اساس متون موجود و با محوریت ابزار سنجش سلامت یا بهزیستی معنوی توسط محقق تنظیم شد. روایی و پایایی ابزارها سنجیده شد و با آزمون تحلیل واریانس با دادههای تکراری در سطح معنی داری 05/0 تحلیل شد. میانگین بهزیستی معنوی طی سه بار اندازهگیری به ترتیب 029/26 و 029/34 و 471/34 و برای فشار مراقبتی به ترتیب 118/40، 706/32، 265/31 بود. تحلیل واریانس، تفاوت معنیداری را در سه بار اندازه گیری برای بهزیستی معنوی (005/0p= ) و فشار مراقبتی (001/0p< ) نشان داد. مشارکت فعال در گروههای حمایتگر برای مراقبین، مصداق توانمندسازی آنان برای رویارویی با مشکلات مراقبت از سالمندان مبتلا به آلزایمر است. برنامههایی از این دست با ارتقای سلامت معنوی و کاهش فشارمراقبتی، منجر به رویارویی موثرتر مراقب با عوارض منفی مراقبت میشود. حفظ و ارتقای سلامت مراقبین به استمرار برنامههای آموزشی و حمایتی از آنان نیازمند است و این مهم نیز ضرورت تدوین سیاستهای بهداشتی و حمایتی موثر را میطلبد(74)

Reference:
1. Habibzadeh H, Jafarizadeh H, Mohammadpoor Y, Kiani P, Lak K, Bahrechi A. A SURVEY ON QUALITY OF LIFE IN HEMODIALYSIS PATIENT CARE GIVERS. Journal of Nursing and Midwifery Urmia University of Medical Sciences. 2009;7(3):34-9.[Text in persian].
2. Rahimi S. Survey Quality of life and related factors in hemodialysis patients referring to dialysis centers affiliated to Guilan University of Medical Sciences and Health Services 2011-2012, MSc Thesis. Shahid Beheshti Faculty of Nursing and Midwifery: Guilan University of Medical Science; 2012. [Text in persian].
3. Naji A, Naroie S, Abdeyazdan G, Dadkani E. Effect of applying Orem 's Self-Care Model on Quality of Life in the Hemodialysis Patient's under. Zahedan Journal of Research in Medical Sciences. 2012;14(1):8-12. [Text in persian].
4. Fund A. kidney statistic American Kidney Fund. [cited 15/3/2012]; Available from: www.kidneyfund.org/about-us/…/akf-kidneydiseasestatistics-2012.pdf‎. 2012.
5. Raiesifar A, Torabpour M, Mohsenizad P, Shabani H, Tayebi A, Masoumi M. Dialysis adequacy in patients of Abadan hemodialysis center. International Journal of Critical Care Nursing. 2009;2(3):87-90. [Text in persian].
6. Javanbakhtian R, tali S, Salehi S, Abbas-zadeh A. Motevaseliyan M.Comparative survey of quality of life in hemodialysis patient and renal transplant recipients. Yazd university of medical sciencs journal. 2010;18(5):1-8. [Text in persian].
7. Abbasi A, Ashraf-ebrahimi N, Asayesh H, Shariati A, Rahmani H, Mollaei E. relationship between caregivers burden and counter skills in hemodialysis patient. Oroomiyeh Faculty of nursing and midwifery Journal. 2012;4(39):533-9. [Text in persian].
8. Masoudi-Alavi N, Sharifi K, Akbarzadeh a. Health status and activity of daily living in hemodialysis and transplant patients. Iranian journal of Nursing. 2011;23(68):47-53. [Text in persian].
9. Murtagh FE, Addington-Hall J, Higginson IJ. The prevalence of symptoms in end-stage renal disease: a systematic review. Advances in chronic kidney disease. 2007;14(1):82-99.
10. Sajadi A, Farmahini B, Esmaeilpoor M, Durmanesh B. Effective factors on level of fatigue in patients with chronic renal failure undergoing hemodialysis. Journal of critical care. 2010;3(1):33-8.
11. Sathvik B, Parthasarathi G, Narahari M, Gurudev K. An assessment of the quality of life in hemodialysis patients using the WHOQOL-BREF questionnaire. Indian journal of nephrology. 2008;18(4):141.
12. Shdaifat EA, Manaf MRA. Quality of Life of Caregivers and Patients Undergoing Haemodialysis at Ministry of Health, Jordan. International Journal of Applied Science and Technology Vol 2 No 3; March 2012. 2012.
13. Potter PA, Perry AG, Hall A, Stockert Patricia A. Fundamentals of nursing: Elsevier Mosby; 2009.
14. Bruns A, Hilário MOE, Jennings F, Silva CA, Natour J. Quality of life and impact of the disease on primary caregivers of juvenile idiopathic arthritis patients. Joint Bone Spine. 2008;75(2):149-54.
15. Brunner LS, Smeltzer SCC, Bare BG, Hinkle JL, Cheever KH. Brunner & Suddarth's Textbook of Medical-surgical Nursing: Suzanne C. Smeltzer…[et Al.]: Wolters Kluwer Health; 2010.
16. abbasi a, asayesh h, rahmani h, shariati a, hosseini sa. The Burden on Cargivers from Hemodialysis Patients and Related Factors. Journal Of Gorgan Bouyeh Faculty Of Nursing & Midwifery. 2010;7(1):26-33. [Text in persian].
17. Suri RS, Larive B, Garg AX, Hall YN, Pierratos A, Chertow GM, et al. Burden on caregivers as perceived by hemodialysis patients in the Frequent Hemodialysis Network (FHN) trials. Nephrology Dialysis Transplantation. 2011;26(7):2316-22.
18. Low J, Smith G, Burns A, Jones L. The impact of end-stage kidney disease (ESKD) on close persons: a literature review. NDT plus. 2008;1(2):67-79.
19. Hacialioglu N, Özer N, Erdem N, Erci B. The quality of life of family caregivers of cancer patients in the East of Turkey. European Journal of Oncology Nursing. 2010;14(3):211-7.
20. Koohestani H, Baghcheghi N. .Determine the prevalence of Burnout in home caregivers of CVA patient's and its effective factors. 2012. Hakim Research journal;14(4):242-8. [Text in persian].
21. Lubkin IM, Larsen PD. Chronic illness: Impact and interventions: Jones & Bartlett Learning; 2011.
22. Rioux JP, Narayanan R, Chan CT. Caregiver burden among nocturnal home hemodialysis patients. Hemodialysis International. 2012;16(2):214-9.
23. Mollaoğlu M, Kayataş M, Yürügen B. Effects on caregiver burden of education related to home care in patients undergoing hemodialysis. Hemodialysis International. 2013.
24. Afgheh S, Ardeshirzadeh M, Jafari F, Mahmoodi M, Sadeghinejad G. Comparingsuffer toleration in schisophrenic patient caregivers with ESRD patint caregiver. Maazandaran university of medical sciencs journal. 2007;17(62):31-9. [Text in persian].
25. Belasco A, Barbosa D, Bettencourt AR, Diccini S, Sesso R. Quality of life of family caregivers of elderly patients on hemodialysis and peritoneal dialysis. American journal of kidney diseases. 2006;48(6):955-63.
26. masoodi R, Alhani F, Moghadasi n, Ghorbani M. the effect of family basd empowerment on knowledge, attitute and practice on caregivers of Multiple Sclerosis patients. Birjand university of medical sciencs. 2010;17(2):87-97. [Text in persian].
27. Zakeri Moghadam M, Aliasgharpour M. Intensive care nursing. Tehran، Iran: Sobhan Pablication; 2009.
28. Plus M. Merriam-Webster Medical Dictionary. Springfield, MA: Merriam-Webster Incorporated. 2005.
29. Chimeh N, Malakoti K, Panaghi L, Ahmad Abadi Z, Nojomi M, Ahmadi Tonkaboni A. Care giver burden and mental health in schizophrenia. Journal of Family Research. 2008;4(3):277-92. [Text in persian].
30. Cummings SM, Kropf NP. HANDBOOK PSYCHOSOCIAL INTERVENTIONS: Routledge; 2013.
31. Ozanne E. Gerontological home health care-A guide for the social work practitioner. Australasian Journal on Ageing. 2009;28(3):165-6.
32. shahbolaghi f. Self-efficacy and family caregivers to care for seniors with Alzheimer pressure on Tehran. Iranian Journal of Ageing. 2006;1(1):26-33. [Text in persian].
33. arjmand h, seyf a, ahmad-raaji a-a. Principles of Internal Medicine Harrison, Kidney and urinary tract diseases. Tehran, Iran: Andishe-rafie; 2008. [Text in persian].
34. seyed-mazhari m. Brunner and Suddarth's Textbook of Medical-Surgical Nursing, kidney disease chapter. Tehran. Iran: Boshra Publication; 2008. [Text in persian].
35. Ronco C, Bellomo R, Kellum JA. Critical care nephrology: Elsevier Health Sciences; 2008.
36. Talley RC, Chwalisz K, Buckwalter KC. Rural Caregiving in the United States: Research, Practice, Policy: Springer; 2011.
37. Chambers EJ, Brown E, Germain M. Supportive care for the renal patient: Oxford University Press; 2010.
38. Johnson SM, Whiffen VE. Attachment processes in couple and family therapy: Guilford Press; 2003.
39. Himmelfarb J, Sayegh MH. Chronic Kidney Disease, Dialysis, and Transplantation: A Companion to Brenner and Rector's The Kidney-Expert Consult: Elsevier Health Sciences; 2010.
40. Ivanov LL, Blue CL. Public Health Nursing: Policy, Politics and Practice: Cengage Learning.
41. Moore J, McQuestion M. The clinical nurse specialist in chronic diseases. Clinical Nurse Specialist. 2012;26(3):149-63.
42. Lee PT, Kruse GR, Chan BT, Massaquoi MB, Panjabi RR, Dahn BT, et al. An analysis of Liberia's 2007 national health policy: lessons for health systems strengthening and chronic disease care in poor, post-conflict countries. Globalization and health. 2011;7(1):37.
43. Fotoukian Z, Mohammadi Shahboulaghi F, Fallahi Khoshknab M. Analytical on empowerment interventions in older people with chronic disease: A review literature. Journal of Health Promotion Management. 2013;2(4):65-76. [Text in persian].
44. Nolte E, McKee M. Caring for people with chronic conditions: a health system perspective: McGraw-Hill International; 2008.
45. Shahbazian H, Ehsanpour A, Ghorbani A1 GK, Beladi Mousavi SS, Hayati F, Rezai I, et al. Epidemiology of Chronic Kidney Disease in Iran and worldwide. Sci Med J 2010;9(5):517-27.
46. Nagasawa Y, Yamamoto R, Rakugi H, Isaka Y. Cigarette smoking and chronic kidney diseases. Hypertension Research. 2011;35(3):261-5.
47. Remington PL, Brownson RC, Wegner MV. Chronic disease epidemiology and control: American public health association; 2010.
48. McPhee SJ, Papadakis MA, Rabow MW. Current medical diagnosis & treatment 2010: McGraw-Hill Medical; 2010.
49. Bastos MG, Bregman R, Kirsztajn GM. Chronic kidney diseases: common and harmful, but also preventable and treatable. Revista da Associação Médica Brasileira. 2010;56(2):248-53.
50. Nuovo J. Chronic disease management: Springer; 2007.
51. ebrahim-pour m, hassan-ebrahimi b. Harrison Principles of Internal Medicine .renal disease: Smat Publications 2008. [Text in persian].
52. Najafi I, arjomand m, sarateli a. Principles of Internal Medicine, Kidney disease: Arjmand publication; 2010. [Text in persian].
53. mohammadi r, fayezi-zadeh m, erfani-far a, najafi i. principle of internal medicine, chronik kidney disease section. Tehran, Iran: Arjmand Publication; 2012. [Text in persian].
54. Daugirdas JT. Handbook of Chronic Kidney Disease Management: Lippincott Williams & Wilkins; 2011.
55. Lewis R. Understanding Chronic Kidney Disease: A Guide for the Non-specialist: M&K Update Ltd; 2011.
56. Nissenson AR, Fine RN. Handbook of dialysis therapy: Elsevier Health Sciences; 2007.
57. Henrich WL. Principles and practice of dialysis: Wolters Kluwer Health; 2012.
58. Zakerimoghdam M, Aliasgharpour M. Intensive Care of Nursing in ICU, CCU and Dialysis. Tehran: Andisheh Rafie. 2006:9-11. [Text in persian].
59. shiri H, nikravan m. Principles of care in the ICU CCU and dialysis. Tehran, Iran: Noore-danesh; 2008. [Text in persian].
60. Falvo D. Medical and psychosocial aspects of chronic illness and disability: Jones & Bartlett Publishers; 2013.
61. Griva K, Kang A, Yu Z, Mooppil N, Foo M, Chan CM, et al. Quality of life and emotional distress between patients on peritoneal dialysis versus community-based hemodialysis. Quality of Life Research. 2013:1-10.
62. Rostami Z, Pezeshki ML, Einollahi B. Health Related Quality of Life in Iranian Hemodialysis Patients With Viral Hepatitis: Changing Epidemiology. Hepatitis Monthly. 2013;13(6). [Text in persian].
63. Macaron G, Fahed M, Matar D, Bou-Khalil R, Kazour F, Nehme-Chlela D, et al. Anxiety, Depression and Suicidal Ideation in Lebanese Patients Undergoing Hemodialysis. Community mental health journal. 2013:1-4.
64. Bossola M, Ciciarelli C, Di Stasio E, Conte GL, Antocicco M, Rosa F, et al. Symptoms of depression and anxiety over time in chronic hemodialysis patients. Journal of nephrology. 2011:0.
65. Hales RE, Yudofsky SC, Gabbard GO. The American psychiatric publishing textbook of psychiatry: American Psychiatric Pub; 2008.
66. Haririan HR, Aghajanlo A, Ghafurifard M. Evaluation of social support level among hemodialysis patients in the hospitals of Zanjan. 2. 2013;23(1):74-80.
67. Toseland RW, Haigler DH, Monahan DJ. Education and Support Programs for Caregivers: Research, Practice, Policy: Springer; 2011.
68. Neufeld A, Harrison MJ, Stewart M, Hughes K. Advocacy of women family caregivers: Response to nonsupportive interactions with professionals. Qualitative Health Research. 2008;18(3):301-10.
69. Bastawrous M. Caregiver burden-A critical discussion. International journal of nursing studies. 2012.
70. Szinovacz ME, Davey A. Caregiving contexts: Cultural, familial, and societal implications: Springer Publishing Company; 2007.
71. Callone PR, Kudlacek C. The Alzheimer's Caregiving Puzzle: Putting Together the Pieces: Springer Publishing Company; 2010.
72. Hohler SE. Caregiver's Guide: Care for Yourself While You Care for Your Loved Ones: McFarland; 2011.
73. Pfeiffer E. The Art of Caregiving in Alzheimer's Disease: Lulu. com; 2011.
74. Whitworth HB, Whitworth J. A Caregiver's Guide to Lewy Body Dementia: Demos Medical Publishing; 2010.
75. Spence C. Positive Aspects of the Family Caregiving Experience in Hospice: ProQuest; 2008.
76. Talley RC, McCorkle R, Baile WF. Cancer Caregiving in the United States: Research, Practice, Policy: Springer; 2012.
77. Limpanichkul Y. Thai caregivers of end stage renal disease patients: Quality of life: University of Colorado; 2004.
78. Smith GR, Williamson GM, Miller LS, Schulz R. Depression and quality of informal care: A longitudinal investigation of caregiving stressors. Psychology and aging. 2011;26(3):584.
79. Buyck JF, Bonnaud S, Boumendil A, Andrieu S, Bonenfant S, Goldberg M, et al. Informal caregiving and self-reported mental and physical health: results from the Gazel Cohort Study. Am J Public Health. 2011; 101(10):1971-9.
80. Hurria A, Balducci L. Geriatric Oncology: Treatment, Assessment and Management: Springer; 2009.
81. Demirtepe-Saygılı D, Bozo Ö. Perceived social support as a moderator of the relationship between caregiver well-being indicators and psychological symptoms. Journal of health psychology. 2011;16(7):1091-100.
82. Goldstein NE, Morrison RS. Evidence-based practice of palliative medicine: WB Saunders Company; 2012.
83. Avsar U, Avsar U, Cansever Z, Set T, Cankaya E, Kaya A, et al., editors. Psychological and Emotional Status, and Caregiver Burden in Caregivers of Patients With Peritoneal Dialysis Compared With Caregivers of Patients With Renal Transplantation. Transplantation proceedings; 2013: Elsevier.
84. Lillo P, Mioshi E, Hodges JR. Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis is more dependent on patients' behavioral changes than physical disability: a comparative study. BMC neurology. 2012;12(1):156.
85. Kim MS, Shin H-I, Min Y, Kim JY, Kim JS. Correlation between Severe ALS Patient-Caregiver Couples' Characteristics and Caregivers' Health Related Quality of Life. Journal of Korean Academy of Nursing. 2011;41(3):354-63.
86. Dada MU, Okewole NO, Ogun OC, Bello-Mojeed MA. Factors associated with caregiver burden in a child and adolescent psychiatric facility in Lagos, Nigeria: a descriptive cross sectional study. BMC pediatrics. 2011;11(1):110.
87. Higginson IJ, Gao W. Caregiver assessment of patients with advanced cancer: concordance with patients, effect of burden and positivity. Health Qual Life Outcomes. 2008;6:42.
88. Bachner YG. Preliminary assessment of the psychometric properties of the abridged Arabic version of the Zarit Burden Interview among caregivers of cancer patients. European Journal of Oncology Nursing. 2013;17(5):657-60.
89. Garlo K, O'Leary JR, Van Ness PH, Fried TR. Burden in caregivers of older adults with advanced illness. Journal of the American Geriatrics Society. 2010;58(12):2315-22.
90. Saunders MM. Factors associated with caregiver burden in heart failure family caregivers. Western Journal of Nursing Research. 2008;30(8):943-59.
91. Goldstein NE, Concato J, Fried TR, Kasl SV, Johnson-Hurzeler R, Bradley EH. Factors associated with caregiver burden among caregivers of terminally ill patients with cancer. Journal of palliative care. 2003;20(1):38-43.
92. Wilson-Genderson M, Pruchno RA, Cartwright FP. Effects of caregiver burden and satisfaction on affect of older end-stage renal disease patients and their spouses. Psychology and aging. 2009;24(4):955.

1 caregiving
2 national family caregivers association
3 Horowitz
4 direct care
5 emotional care
6 mediation care
7 finantial care
8 Kane & Penrod
9 administration of aging
10 Peter Arno
11 Hohler
12 benefits of caregiving
13 role model
14 attitude
15 burden
16 multidimentional phenomenon
17 subjective
18 objective
19 self neglect
20 mental and physical ension
21 Mayo Clinic
22 exhausted
23 bewildered
24 hopless
25 guilt
26 Columbia University
27 .Mollaoglu
28 .Zarit
29 . Rioux
30 . Avsar
31 . Pittsburgh sleep guality index
32 .hospital anxiety and depression scale
33 . Low
34 . Jallowis
35 . Lillo
36 . depression anxiety stress scales 21
37 . Kwok
38 .Steffen
39 .Robinson
—————

————————————————————

—————

————————————————————

113